Keluarga yang memiliki anak dengan cerebral palsy seringkali menghadapi berbagai kesulitan dalam mendukung perkembangan anak mereka. Tantangan ini mencakup biaya terapi jangka panjang, kebutuhan alat bantu, serta akses pendidikan yang sesuai dengan kondisi anak. Dalam sebuah wawancara di acara World Cerebral Palsy Day 2026 yang berlangsung di Tangerang Selatan pada Minggu (25/10/2026), Iis R. Soelaeman, co-founder Rumah Cerebral Palsy, menekankan bahwa dukungan untuk anak-anak dengan cerebral palsy tidak hanya bisa diberikan melalui layanan kesehatan.
Biaya Terapi dan Kebutuhan Alat Bantu
Iis menjelaskan bahwa terapi merupakan salah satu aspek penting dalam pendampingan anak-anak dengan cerebral palsy. Namun, terapi ini biasanya berlangsung dalam jangka panjang dan bisa menjadi beban finansial bagi keluarga, terutama ketika biaya harus ditanggung sendiri. “Terapi itu sudah di-stop oleh BPJS hanya sampai usia tujuh tahun. Padahal itu kan jangka panjang dan mahal,” ungkapnya.
Keluarga juga memerlukan akses terhadap terapi dengan biaya yang lebih terjangkau, termasuk melalui kerja sama dengan terapis yang bersedia memberikan layanan sosial. Tanpa dukungan tersebut, anak-anak dapat kehilangan akses ke terapi yang sangat dibutuhkan. Selain itu, anak-anak dengan cerebral palsy memerlukan alat bantu yang sesuai dengan kondisi mereka, seperti sepatu khusus, kursi roda yang disesuaikan, alat bantu berdiri, dan alat bantu berjalan. “Alat bantu itu jenisnya banyak banget, dari mulai sepatu khusus, kursi roda yang harus disesuaikan, alat bantu berdiri, alat bantu berjalan,” jelas Iis. Ia menambahkan bahwa kebutuhan alat bantu ini sering kali harus dipenuhi secara mandiri karena tidak ditanggung oleh BPJS Kesehatan atau asuransi swasta. Oleh karena itu, Iis berupaya menjalin kerja sama dengan perusahaan melalui program tanggung jawab sosial atau corporate social responsibility (CSR).
Pendidikan Inklusif yang Belum Siap
Tantangan berikutnya adalah dalam bidang pendidikan. Iis berpendapat bahwa sekolah inklusif masih perlu meningkatkan kesiapan mereka untuk menerima dan mendampingi siswa penyandang disabilitas. “Sekolah inklusif itu baru namanya saja. Ternyata di dalamnya belum disiapkan orang yang cukup paham dengan dunia disabilitas,” ujarnya. Ia menekankan bahwa kebutuhan setiap anak berbeda, sehingga pendekatan pembelajaran tidak dapat disamaratakan. Sekolah perlu memiliki tenaga pendidik yang memahami kebutuhan anak dan memiliki program belajar yang dapat disesuaikan. “Kalau disabilitas pada tiap anak kan beda. Gak bisa dipakai kurikulum yang sama,” tuturnya. Selain itu, bagi siswa yang menggunakan kursi roda, fasilitas fisik di sekolah juga menjadi perhatian penting. Iis memberikan contoh akses menuju ruang kelas yang masih mengandalkan tangga, yang dapat menyulitkan siswa dengan hambatan mobilitas. Kesiapan sekolah juga harus terlihat dalam pemahaman tenaga pendidik serta penerimaan siswa lain terhadap siswa penyandang disabilitas.
Selain kebutuhan anak, kondisi ekonomi keluarga juga berpengaruh pada keberlanjutan pengasuhan. Iis menjelaskan bahwa seringkali salah satu orang tua harus mengurangi jam kerja untuk mendampingi anak sehari-hari. “Satu lagi sebenarnya sedang saya upayakan adalah pemberdayaan keluarganya dalam soal ekonomi karena orang tua yang punya anak CP itu pasti salah satu tidak bekerja soalnya kan harus mendampingi anak," katanya. Untuk membantu keluarga, Iis tengah mengembangkan program pemberdayaan ekonomi, terutama bagi ibu, melalui pelatihan yang dapat dilakukan dari rumah. Salah satu contoh yang telah dicoba adalah pembuatan boneka untuk dijual. “Sudah ada satu dua misalnya pembuatan boneka yang kemudian dijual dan hasilnya untuk memenuhi kebutuhan pengobatan,” ujarnya. Dengan cara ini, diharapkan orang tua tetap memiliki kesempatan untuk mendapatkan penghasilan sambil mendampingi anak. “Begitu ekonominya kuat, kesejahteraan anak-anaknya juga terdampak,” tambahnya.
Iis berharap agar dukungan dari pemerintah, tenaga kesehatan, sekolah, masyarakat, dan sektor swasta dapat diperkuat, sehingga keluarga tidak harus menghadapi sendiri biaya perawatan dan kebutuhan pendidikan anak-anak dengan cerebral palsy.
