Pemeran utama film "Die Hard", Bruce Willis, telah meninggalkan karier aktingnya sejak tahun 2022 setelah didiagnosis dengan afasia, yang kemudian berkembang menjadi demensia frontotemporal (FTD). Penyakit degeneratif ini terutama memengaruhi kemampuan komunikasi, bahasa, dan perilaku penderitanya. Dalam perjuangannya melawan penyakit ini, keluarga Willis berencana untuk mendonasikan otak aktor tersebut untuk penelitian ilmiah setelah ia meninggal, sebagaimana dilaporkan oleh Economic Times dan WION pada Rabu (26/8/2023). Keputusan ini diambil untuk mendukung penelitian klinis yang bertujuan membantu para ilmuwan memahami dan menemukan penanganan bagi penderita demensia di masa depan.
Perjalanan Penyakit FTD dan Peran Keluarga
Demensia frontotemporal adalah jenis demensia yang paling umum terjadi pada individu di bawah usia 60 tahun. Penyakit ini menyerang area frontal dan temporal otak, yang menyebabkan penderitanya mengalami kesulitan berbahasa, perubahan kepribadian, dan sikap apatis. Istri Bruce, Emma Heming Willis, berbagi pengalaman mengenai gejala awal yang dialami suaminya. Awalnya, perubahan dalam pola bicara Bruce dianggap sebagai bagian dari kecenderungan gagap yang dimilikinya sejak kecil. "Saat bahasanya mulai berubah, itu tampak seperti bagian dari gagapnya, itu cuma Bruce biasa. Tidak pernah terlintas dalam pikiran saya bahwa itu adalah bentuk demensia untuk seseorang yang masih sangat muda," ungkap Emma.
Meski situasi ini sangat emosional, Emma merasa bersyukur karena suaminya tidak sepenuhnya menyadari kondisi medis yang parah tersebut. "Itu adalah berkah sekaligus kesedihan, bahwa Bruce tidak pernah benar-benar menyadarinya. Dia tidak pernah menghubungkan titik-titik bahwa dia mengidap penyakit ini. Saya sangat senang akan hal itu," jelasnya. Ia menekankan bahwa Bruce masih mengenali keluarganya dengan baik, karena bentuk demensia yang dideritanya bukanlah Alzheimer. Berbeda dengan Alzheimer yang cepat menggerogoti daya ingat, FTD lebih berfokus pada gangguan interaksi dan perilaku sosial. Secara fisik, Bruce masih cukup bugar dan mampu bergerak layaknya orang sehat. "Dia memiliki cara tersendiri untuk terhubung dengan saya dan anak-anak kami," tambah Emma.
Kekompakan Keluarga dalam Menghadapi Tantangan
Perjuangan melawan demensia tidak hanya dirasakan oleh penderita, tetapi juga oleh seluruh anggota keluarga. Dalam masa-masa sulit ini, Emma mendapatkan dukungan penuh dari anak-anak mereka serta mantan istri Bruce, aktris Demi Moore. Mereka bersama-sama menciptakan lingkungan rumah yang tenang dan minim stres, serta selalu mendampingi Bruce secara bergantian. Hubungan keluarga yang harmonis ini sering kali ditunjukkan melalui media sosial untuk saling menguatkan. Moore mengungkapkan kekagumannya terhadap ketabahan Emma dalam merawat Bruce selama masa sakit. "Tidak ada panduan untuk menghadapi hal seperti ini. Menjadi mantan istri, meskipun keluarga kami sangat dekat, adalah posisi yang menarik dan begitu banyak beban jatuh pada Emma untuk benar-benar memahami seluruh situasi ini," ucap Moore.
Anak perempuan Bruce, Rumer Willis, juga membagikan momen berharga saat ayahnya bertemu dengan cucu pertamanya. "Melihat ayah saya memegang putri saya hari ini adalah sesuatu yang akan saya hargai seumur hidup saya. Kelembutan dan cintanya untuk sang cucu begitu murni dan indah," tulis Rumer di media sosial. Ia merasa beruntung karena ayahnya masih bisa memeluk dan merasakan kehadiran cucunya meski komunikasi verbal mereka sudah tidak lagi utuh.
Isu Donasi Otak untuk Penelitian
Keluarga Bruce Willis sebelumnya telah sepakat untuk mendonasikan otaknya untuk penelitian demi meningkatkan kesadaran terhadap FTD. Keputusan untuk mendonasikan organ penting ini dianggap sangat berharga oleh para ahli medis, karena memungkinkan peneliti untuk mengamati perubahan fisik pada struktur sel saraf otak akibat penyakit tersebut. Langkah ini diharapkan dapat mempercepat penelitian klinis mengenai FTD, mengingat penyakit ini memiliki harapan hidup rata-rata tujuh hingga 13 tahun setelah diagnosis awal. Namun, hingga saat ini, belum ada pernyataan resmi dari pihak keluarga mengenai kabar tersebut. Penelusuran menunjukkan bahwa informasi terbaru tentang kesehatan Bruce di media luar negeri juga tidak ada, kecuali isu ini yang diangkat pada Mei 2026.
